16η Μαρτίου 25η Μαρτίου 28η Οκτωβρίου Α.Ε.Μαρίου Α.Ε.Σ. Κυνουρίας Α.Ο.Σ.Λ Α.Σ. TKD Λεωνιδίου Α.Σ."Αρκάς" Α.Σ.Λεωνιδίου Α.Τ.Λεωνιδίου Αβραντίνης Αγ.Βασίλειος Αγγελίες Άγιος Βασίλειος Αγρότες Αγροτικός Συνεταιρισμός Αγώνες δρόμου Αγωνιστική Συνεργασία ΑΔΜΗΕ ΑΕΠΙ Αθλητικά Αιμοδοσία Αλιεία Άλλα αθλήματα ΑΜΕΑ Αμπελουργοί Αμυγδαλιά Ανακοινώσεις Αναπτυξιακή Πάρνωνα Ανέλιξη Ανεξάρτητοι Έλληνες Άνεργοι Ανοιχτή συνέλευση ΑΝΤΑΡΣΥΑ Αντένα Αντιφασίστες Αξίζει να δείτε Άξιον Εστί απάτες απεργία Απογραφή 2011 Αποζημιώσεις Απόκριες Απόλλων Τυρού άποροι Αποστολόπουλος Απόψεις Απρόβλεπτα Άργος Αργυράκη Άρθρα Αρκαδία Αρκαδικό Πανόραμα Αρκαδικός Άρση βαρών Αρχαιολογία Αρχείο Τσακωνιάς Αρχιτέκτονες Αστεία Αστέρας Τρίπολης Άστρος Αστυνομία Ασφαλιστικά ταμεία ΑΤΕ ατύχημα Αυτοκίνητο αφιέρωμα Βαλασόπουλος Βασκίνα Βέμμος Βενιζέλος Βιβλίο Βίντεο Βιογραφικό Βιτζηλαίου Βλάβες Βλάσης Βλησιδιά Βουδούρης Γ.Ε.Φ. Γ.Σ.Τυρού Γενική Συνέλευση Γεύσεις Ελλήνων εκλεκτές Γεωργοί γηροκομείο Γιαννακόπουλος Γιαννακούρας Γιαννούσης Γιορτή Κρασιού γιορτή μελιού Γιορτή μελιτζάνας Γιορτή του Ψαρά Γλυππία γλυπτική Γνώμες Γόντικας Γυμνάσιο Γυναίκα Δ.Ε.Τυρού Δ.Ο.Υ. Δαλιάνης δανειολήπτες Δασαρχείο ΔΕΔΔΗΕ Δέδε ΔΕΗ ΔΕΚΟ Δελτία τύπου ΔΗ.ΣΥ. ΔΗΚΕΝΚ Δημ.Ραδιόφωνο Τρίπολης ΔΗΜΑΡ Δημοπρασία Δήμος Β.Κυνουρίας Δήμος Γορτυνίας Δήμος Λεωνιδίου Δήμος Ν.Κυνουρίας Δήμος Νότιας Κυνουρίας Δήμος Τυρού Δημοσκόπηση Δημοτικό Συμβούλιο Δημοτικό Σχολείο δημοψήφισμα Δια Βίου Μάθηση Διαγωνισμός Διαδίκτυο δίαθλο διακοπή ρεύματος Διαμαρτυρία Διαμονή Διανομή τροφίμων διασκέδαση Διατροφή Δικαιοσύνη Δράκος Δράσεις Κυνουρίας Δράση Δρίτσας Δυνατή Πελοπόννησος δυστύχημα δωρεά ΕΕΣΠΟΦ εθελοντισμός Εθνική Ελλάδας Εθνική Συσπείρωση Εθνική Τράπεζα ει Ειδήσεις Ειδικό Σχολείο Εκδηλώσεις Εκδρομή Έκθεση Έκθεση Φωτογραφίας Εκκλησία Εκλογες Εκλογές Εκπαίδευση Εκτελεστική επιτροπή ελαιοπαραγωγοί ΕΛΓΑ Ελιά Ελλάδα ΕΛΜΕ ΕΛΤΑ Εμβολιασμοί Εμπορικός σύλλογος Ενδιαφέρουν Ενέργεια Ενίσχυση Επιχειρήσεων Ένωση Ξενοδόχων ΕΟΜΜΕΧ ΕΟΠΥΥ ΕΠΑΛ επέτειοι επιδόματα Επιδοτήσεις Επικαιρότητα Επιμελητήριο Αρκαδίας Επιστολές Επιτροπή Παιδείας Επιχειρηματικότητα ΕΠΟ ΕΠΣ.Αρκαδίας ΕΠΣΑ Έργα Εργασία Εργαστήριο Εργατικό κέντρο ΕΡΤ ΕΣΗΕΑ ΕΣΠΑ Εύη Τατούλη Ευθυμογράφημα Ευχές ΕΦΕΤ Ζαρίτσι Ζαχαριάς ζωγραφική Ζώταλης Ηλιοπούλου ημερίδα Θέατρο θέατρο σκιών Θεοδωράκη θεοδωράκης Θεοφάνεια θηροφύλακες Ι.Μ.Αγίου Νικολάου Καρυάς Ι.Μ.Αγίου Νικολάου Σύντζας Ι.Μ.Ελώνης ΙΕΚ ΙΚΑ ΙΚΑ. Ισοπολιτεία Ιστορικά Κ.Ε.Δ.Ε Κ.Ε.Ε. Κ.Ε.Π. Κ.Ε.Φ. καιρός Καλαθά Καλλικράτης Καρβελάς Καρδαράς καταγγελίες Καταδυτικό πάρκο κατηγορία κατοικίδια Καύσιμα ΚΕΚ Κέντρο Πληροφόρησης Κέντρο Υγείας ΚΙ.ΔΗ.ΣΟ. Κίνηση ΚΚΕ Κλειστό Γυμναστήριο ΚΝΕ Κοινωνία Κοινωνικά Κοινωφελής Επιχείρηση κολύμβηση Κοντοζαμάνης Κοσμάς Κόσμος Κοτρώτσος Κουκλοθέατρο Κουνουπιά Κουτρούκης ΚΠΝΝΑ Κρυονέρι ΚΤΕΛ Κτηματική Υπηρεσία Κτηματολόγιο κτηνοτρόφοι κυκλοφοριακό Κυνηγετικός Σύλλογος Κυνηγοί Κυνουρία Κύπρος Κωνσταντινόπουλος Λαϊκή αγορά Λαϊκή Ενότητα Λαική συσπείρωση Λαϊκή συσπείρωση Λάκκος Λάκος Λακωνία Λαλουδάκης Λαογραφία ΛΑΟΣ λαχειοφόρος Λειβαδά Λειβάδι Λεκκός Λεωνίδιο Λιβάδι Λιμάνι Λιμενικό Σώμα Λιμενικό Ταμείο λογιστές Λύκειο Λυκουρέντζος Λυμπεροπούλου Λυσίκατος μαγειρική Μανδρώνης Μάνος Μανώλης Μαρί Μαρνέρης Μελισσοκόμοι Μελιτζάzz Μητέρα Μηχανικοί Μιχελάκης μνημόσυνο Μορφωτικός Σύλλογος Μοτοπαρέα Μοτοσικλέτα μουσεία μουσική Μπακούρης Μπαμπαδήμας Μπάσκετ Μπερτζελέτος Μπιρσίμ ν Ναρκωτικά Νατάσα Πετρούλια Ναυτικοί ΝΔ Νέα Γρίπη Νέα Πελοπόννησος Νεολαία ΠΑΣΟΚ νηπιαγωγείο Νικολάκου Νομαρχία Αρκαδίας Νότια Κυνουρία Ξενοδόχοι Ο άλλος δρόμος Ο τόπος μας Ο.Τ.Ε. ΟΑΕΔ ΟΑΕΕ ΟΓΑ Οδηγίες Οικοδόμοι Οικολόγοι Οικονομία Οικονομική επιτροπή Οινοπαραγωγοί ΟΚΕ Ολυμπιακός Λεωνιδίου ομιλία Ομογένεια Ομοσπονδία TKD ITF ΟΝΝΕΔ ΟΠΕΚΕΠΕ Όραμα-Γνώση-Πρόοδος Ορειβασία ΟΤΑ Ουράνης Π.Ο.Ε. Παγώνης ΠΑΖΛ Παιδί Παιδίατρος Παιδική Χαρά Παιδική Χορωδία παιδικός σταθμός παλαίμαχοι Παλαιοχώρι ΠΑΜΕ Παναγιωτόπουλος Παναρκαδική ομοσπονδία Παναρκαδικό Νοσοκομείο Πανελλήνιες Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου πανηγύρια Παπαδημητρόπουλος Παπαηλιού Παπαθανασόπουλος Παπαμιχαήλ Παπανδρέου Παραλία Τυρού Παραλίες παράξενα Παρθενώνας Πάρνωνας Παρουσίαση ΠΑΣΟΚ Πάσχα Πατσαρίνος Πάχος Πεζοπόροι Τυρού Πελετά Πελοποννησιακή Ένωση Πελοπόννησος Πελοπόννησος Οικολογική Πελοπόννησος Πρώτα Πέρα Μέλανα Περιβάλλον Περιοδικό Περιφέρεια Πελοποννήσου Πηγάδι Πλάκα Πλατανάκι πο Ποδήλατο Ποδόσφαιρο Ποίηση Πολεμική Αεροπορία Πολιτικά Πολιτική προστασία Πολιτισμός Πολιτιστικός Σύλλογος πολύτεκνοι Ποτάμι Πούλιθρα Πραγματευτή Πρασιές Πραστός προκηρύξεις Πρόσωπα Πυργούδι Πυροσβεστική ραδιόφωνο Ρέππας ρετρό Ρολόι Σαλάκος Σαμαράς Σαμπατική ΣΑΟΟ Σαπουνακέϊκα Σαραντάρης σεισμός σεμινάριο ΣΕΤΕ Σιδηρόδρομος Σινεμά Σιώρας Σπηλαιολόγοι Στατιστική Υπηρεσία ΣτΕ Στίβος στρατολογία Σύλλογος "Αγ.Απόστολοι" Σύλλογος "Αθηνά" Σύλλογος "Απόλλων" Σύλλογος "Λεωνίδιον" σύλλογος Βασκινιωτών Σύλλογος γονέων Σύλλογος Δαφνώνας Συμπολιτεία Συναυλία Συνέδριο συνέντευξη συνταγές Συνταξιούχοι ΣΥΡΙΖΑ. σχόλια Σωματείο Γυναικών Τ.Ε.Ε. ΤΑΞΙ Τατούλης τέλη τέννις Τέχνη Τεχνικό Πρόγραμμα Τεχνολογία Τηγάνι τηλεόραση τοξοβολία Τοπικά Τοπικό Αρχείο Τουρισμός Τράπεζα Πειραιώς τράπεζες Τρίαθλο Τριανταφύλλου Τρίτεκνοι Τροχαίο Τροχάνη Τσακωνιά Τσακώνικη διάλεκτος τσακώνικη μελιτζάνα Τσακώνικη υφαντική Τσακώνικος Συνεταιρισμός Τσακώνικος Συνεταιρισμός Γυναικών Τσακώνικος Χορός Τσέρφο Τσιγκούνης Τσικνοπέμπτη Τσιλιβής Τσιτάλια ΤΣΜΕΔΕ Τυρός Υγεία ΥΠΕΣ Υποθηκοφυλακείο Υποτροφίες Υπουργείο Πολιτισμού Φ.Ο.Σ.Λ. Φάμπρικα Πολιτισμού Φαρμακοποιοί Φεστιβάλ Φεστιβάλ αναρρίχησης Φεστιβάλ Μελιτζάνας Φιλαρμονική φιλόζωοι Φίλοι Εθνικής Ελλάδος Φορέας Διαχείρισης Οικολογικού Πάρκου Φορείς φορολογία Φορολογικά Φόρος ακινήτων Φωκιανό Φωτογραφία Φωτογραφίες ΧΑΔΑ Χαμόγελο του παιδιού Χάρτες Χείλαρης χιούμορ Χορευτικό συγκρότημα Χορευτικός Όμιλος χοροεσπερίδα Χορός Χορωδία Χουζούρης Χούνη Χριστούγεννα Χρονογράφημα Χρυσή Αυγή ψάρεμα Ψαρολόγος ψήφισμα Ψυχολογία Ωδείο ώρα Beach Soccer Beach Tennis Beach Volley Events Facebook I Love GR Leader Photo Gallery Pizza Rally Taekwon Do Taxisnet TKD WTF Toolbar Video WWF

Ιατρική εκπαιδευτική ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ για τα σπάνια νοσήματα στην Τρίπολη


Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η δεύτερη κατά σειρά για το 2015 Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στην Τρίπολη, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 22 Απριλίου 2015. Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αρκαδίας. 

Υλοποιήθηκε δε, με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ACTELION, BIOMARIN και SHIRE.

Η τοπική επιστημονική κοινότητα τίμησε με την παρουσία της την εκδήλωση, καθώς παραβρέθηκε μεγάλος αριθμός ιατρών, νοσηλευτών, φαρκακοποιών και λοιπών επιστημόνων υγείας της περιοχής. Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο κος Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Γενικός Γραμματέας ΕΕΣΠΟΦ και ο Αντιπρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας, κος Κωνσταντίνος Βέρρος, Παραβρέθηκε επίσης εκ μέρους του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αρκαδίας, η Πρόεδρος του φορέα κα Βασιλική Φράγκου.

Ο κος Αντώνης Αυγερινός, πραγματοποίησε και την πρώτη ομιλία της συνάντησης, όπου ανέπτυξε το καίριο θέμα της πρόσβασης των ασθενών που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση στα ορφανά φάρμακα. Οι ασθενείς αυτοί, εκτός από τη μακρόχρονη ταλαιπωρία στην οποία υποβάλλονται μέχρι να διαγνωστεί η πάθησή τους, στη συνέχεια αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στη λήψη της θεραπείας τους. Οι συνέπειες συχνά είναι σοβαρές για την πορεία της υγείας τους, καθώς δε λαμβάνουν έγκαιρα την απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή. Το θέμα είναι σοβαρό αν αναλογιστεί κανείς ότι στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα υπολογίζονται σε 1 εκατομμύριο περίπου. Η Πολιτεία και όλοι οι αρμόδιοι φορείς θα πρέπει να ενσκήψουν στο πρόβλημα και να δώσουν άμεσες λύσεις για την ανακούφιση των ασθενών αυτών, αλλά και των οικογενειών τους.

Η συνέχεια του επιστημονικού προγράμματος περιελάμβανε την παρουσίαση συγκεκριμένων σπανίων παθήσεων και τα νεότερα δεδομένα στη διάγνωση, αντιμετώπιση και θεραπεία τους. Αναλυτικά:

Ο κος Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ», μίλησε για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, ο κος Ηρακλής Τσαγκάρης, Επίκουρος Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν. «ATTIKON», παρουσίασε την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και η κα Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, ανέπτυξε τα τις νόσους Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick τύπου C, καθώς και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.

Ακολούθησε συζήτηση με πλήθος ερωτήσεων από τους συμμετέχοντες. Η επιστημονική συνάντηση ολοκληρώθηκε με την κοινή παραδοχή της ανάγκης για περισσότερη ενημέρωση και διαρκή επιμόρφωση της επιστημονικής κοινότητας στο σχετικά άγνωστο πεδίο των σπανίων παθήσεων.





Δημοσίευση σχολίου

[disqus][facebook]

Author Name

Φόρμα επικοινωνίας

Όνομα

Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο *

Μήνυμα *

Από το Blogger.